Kto potrzebuje naszego wsparcia?

W przedszkolu dzieci chętnie bawią się z Alicją. Osoby, które nie wiedzą, że ma ona chorobę genetyczną, odbierają ją jako zdrową, drobną dziewczynkę, która mało mówi. Córka Państwa Laszewskich z Małaszewicz (woj. lubelskie) cierpi jednak na zespół de Grouchy’ego typu 1. Rodziców nie stać, by w pełni sfinansować jej leczenie i rehabilitację, dlatego poprosili o pomoc Caritas Diecezji Siedleckiej.

 

Ala ma ponad 4 latka (urodziła się w marcu 2015 roku) i nie jest jedynym dzieckiem Katarzyny i Arkadiusza Laszewskich – ma dwóch braci: 9-letniego Mateusza i 6-letniego Dominika. Dziewczynka, jak to dziecko - ogląda bajki, koloruje obrazki, bawi się z rodzeństwem. Dużą radość sprawia jej chodzenie do przedszkola. Uśmiecha się do sąsiadów, pań w każdym sklepie, a na placu zabaw chętnie nawiązuje nowe znajomości. Rodzinę utrzymuje tata, natomiast mama zrezygnowała z pracy zawodowej, aby opiekować się chorą, niepełnosprawną córeczką. Cała piątka mieszka w niewielkim mieszkaniu w bloku i utrzymuje się z jednej pensji oraz zasiłków. Laszewscy są rodziną oszczędną – tak gospodarują domowymi finansami, aby wystarczyło na podstawowe potrzeby.

 

Rzadkie schorzenie

 

O tym, że w rozwoju Alicji są pewne nieprawidłowości, rodzice dowiedzieli się w 13. tygodniu ciąży, podczas badań ginekologicznych. Wykonane zalecane specjalistyczne badania wykazały Zespół de Grouchy’ego typu 1 (rzadkie schorzenie genetyczne spowodowane nieprawidłowościami chromosomu 18, występowanie typu 1 to – 1 : 50 000 żywych urodzeń). W tym trudnym momencie, rodzicom dziewczynki towarzyszył psycholog, a oni sami zaczęli się dowiadywać, co wiąże się z chorobą, aby być właściwie przygotowanym na przyjście na świat córeczki. Po porodzie, chorobę potwierdzono w badaniach kariotypu z krwi dziecka w Centrum Zdrowia Dziecka. Było poddawane badaniom w Warszawie, Lublinie i Białej Podlaskiej. Alicja ma opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, opóźniony rozwój mowy, obniżoną odporność, obniżone napięcie mięśniowe, dysmorfię twarzy, hipotonię i wiotkość tkanki łącznej oraz nadruchomość stawów.  – Córeczka często zapada na różne infekcje, szczególnie w okresie jesienno-zimowo-wiosennym. W lutym tego roku miała mykoplazmatyczne zapalenie płuc, które rzuciło się na staw kolanowy i zachorowała na reaktywne zapalenie stawu kolanowego – mówi jej mama.

 

Rehabilitacja działa!

 

Tak, rozpoczęta w 2. miesiącu życia, rehabilitacja daje już oczekiwane rezultaty. Alicja korzysta z Wczesnego Wspomagania Rozwoju oraz dodatkowych zajęć z programu „Za Życiem”, rehabilitacji ruchowej, integracji sensorycznej, wsparcia logopedy i psychologa. Po pobycie w przedszkolu, jeździ w tym celu do Białej Podlaskiej i Terespola. Jak mówią rodzice, w chwili obecnej z samodzielnością radzi sobie całkiem dobrze. Trzeba jednak dodać, że kilka razy leżała w bialskim i lubelskim szpitalu. Laszewscy rodzinne plany podporządkowali pod potrzeby i rehabilitację Alicji. - Codziennie wykonujemy z Alicją zalecane ćwiczenia. Jest bardzo dzielna – chętnie bierze udział w rehabilitacji, różnych zabiegach – mówi jej mama. Alicja wymaga nie tylko troskliwej opieki rodzicielskiej, ale również specjalistycznej (pediatry, gastrologa, endokrynologa, ginekologa, logopedy, okulisty, neurologa, laryngologa), a także stałej stymulacji rozwoju i dostosowania wymagań szkolnych do możliwości dziewczynki. Wskazana jest też kontynuacja opieki w Poradni Genetycznej. Jak wygląda zwyczajny tydzień Alicji? W poniedziałek ma rehabilitację w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Białej Podlaskiej (logopeda, integracja sensoryczna, rehabilitacja ruchowa), we wtorek ma rehabilitację w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Terespolu (logopeda i psycholog) z programu „Za Życiem”, w środę rehabilitacja ruchowa w Terespolu z programu „Za Życiem”, a w tygodniu, z wyłączeniem poniedziałku, przebywa w przedszkolu.

 

Marzenia i rzeczywistość 

 

W chwili obecnej nie wiadomo, jak będzie wyglądać rozwój Alicji za kilka lat, lekarze na razie nic nie mogą powiedzieć. Czy dziewczynka pójdzie do szkoły zwykłej, czy raczej do specjalnej? – pozostaje pytaniem otwartym. Jej rodzice liczą się z tym, że może się okazać, że trzeba będzie zmienić miejsce zamieszkania. Wśród marzeń jest te, aby w rodzinie panowała miłość i pokój, no i aby Ala wyzdrowiała, choć medycznie jest to niemożliwe, a następnie sprawy związane ze środkami na godne życie. Aby rodzina funkcjonowała prawidłowo, każdy tydzień jest właściwie zaplanowany. Wszelkie dodatkowe wyjazdy samochodem, prywatne badania, rehabilitacje i konsultacje lekarskie, to dla Laszewskich duży koszt. Rodzice dziewczynki podkreślają, że zawsze mogą liczyć na pomoc ze strony rodziny i przyjaciół. Olbrzymim wsparciem jest duchowa pomoc życzliwych osób, które modlą się za nich. – Pan Bóg jest dla nas wielką nadzieją na lepsze jutro – dzieli się Pan Arkadiusz.

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Alicji Laszewskiej. Każdy, kto zechce wesprzeć dziewczynkę, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260.

 

z dopiskiem: „47616 - Laszewska Alicja”.

 

(AN)

 

 

***